Mãe e filha convivem com doença rara e enfrentam isolamento no Agreste da Paraíba

A rotina de limitações, dores e resistência marca a vida de duas mulheres no município de Casserengue, no Agreste da Paraíba. Maria Rita, de 75 anos, e a filha Maria das Dores, de 54, convivem há décadas com sintomas de uma condição genética rara que só foi identificada recentemente como neurofibromatose, doença que provoca o surgimento de tumores ao longo dos nervos e pode comprometer diferentes funções do organismo.

Os primeiros sinais surgiram ainda na juventude de Maria Rita, quando pequenos tumores começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a acompanhamento médico e trabalhando desde cedo, ela seguiu sem diagnóstico por décadas. Com o passar dos anos, surgiram outros problemas de saúde, incluindo complicações cardíacas e a perda total da visão após cirurgias de catarata realizadas sem o repouso necessário. Mesmo sem enxergar, ela continuou cuidando da própria casa, adaptando-se às tarefas diárias e enfrentando dificuldades constantes.

Viúva há quase três décadas e mãe de 16 filhos, Maria Rita vive sozinha e relata que, além dos desafios físicos, também enfrentou preconceito ao longo da vida. Segundo ela, situações de rejeição e afastamento por parte de outras pessoas se tornaram frequentes, o que aumentou o isolamento social.

A poucos metros dali, Maria das Dores também enfrenta uma rotina marcada por limitações. Morando em uma casa de taipa e sem acesso a estrutura básica, como banheiro, ela convive com dores intensas provocadas por escoliose severa e pelos tumores característicos da doença. As dificuldades físicas comprometem até atividades simples do cotidiano, agravando as condições de vulnerabilidade.

A confirmação do diagnóstico só veio em 2024, quando Maria Rita conseguiu atendimento com um neurologista. Até então, a família desconhecia a origem dos sintomas. A filha ainda não teve acesso a avaliação especializada. A busca por respostas ganhou impulso após o neto de Maria Rita, Edilson José, de 29 anos, criar um perfil em rede social para compartilhar a rotina da família e tentar arrecadar apoio para despesas médicas e necessidades básicas.

A exposição trouxe visibilidade à situação e ajudou a identificar possíveis explicações para os sintomas, mas também resultou em episódios de preconceito e comentários ofensivos. Mesmo assim, a família segue utilizando as redes como forma de buscar apoio e ampliar o acesso à informação.

“Foi uma situação delicada para expor a história. Minha avó vive com um salário mínimo, tratando problemas no coração e dores. Nas redes sociais eu passo as informações, tiro dúvidas e faço toda a prestação de contas das doações que chegam para as pessoas verem”, relata Edilson.

De acordo com especialistas, a neurofibromatose é uma condição genética que pode se manifestar de formas variadas, com sintomas que incluem tumores na pele, dores crônicas e alterações neurológicas. O tratamento é voltado ao controle dos sintomas e exige acompanhamento médico contínuo.

Sem acesso regular a especialistas e enfrentando limitações estruturais, mãe e filha seguem enfrentando os desafios impostos pela doença enquanto buscam melhorar a qualidade de vida em meio às dificuldades diárias.

da Redação